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 (影音)華裔女孩林品安 慢飛的小天使


影音來源:Autism Speaks

「你看到的我,只是一部分的我(what you see is just a piece of who I am)。」4月是全美自閉症覺醒月(National Autism Awareness Month),世界知名自閉症宣導和關懷機構「自閉症不沉默」(Autism Speaks),日前跟蹤拍攝美國五名自閉孩童的公益短片並在網站推出,幫助大眾進一步了解和認識自閉症,呼籲關愛自閉孩童及其家庭。長島十歲女孩林品安(Bridget Lin)就是其中之一,也是五人中的唯一華裔。

對於林品安的父親林欣和母親廖淑苹來說,「自閉症」是他們從沒想過會和女兒產生關聯的一個詞。大兒子兩歲那年,廖淑苹懷上雙胞胎,不料生產時卻大出血,經搶救後雖化險為夷,但一對女兒中的姐姐林品安,雙手的小指僅兩個指節、比正常人少一節,尾骨發育不全,也沒有肛門。

林欣回憶:「從她出生的那一刻,醫生就告訴我,她和別的孩子不一樣。」因為身體太弱,林品安被送進加護病房,但就算躺在加護病房裡,「都顯得比別的孩子困倦許多」。而出生才兩周,她便開始因為自身的特殊狀況進行手術和無休止的檢查,尤其在半歲到一歲半之間,由廖淑苹和保姆帶著,在當時的居住地德州和紐約之間頻繁往返,配合各種治療。

長期為林品安忙碌得沒有半點時間脆弱的廖淑苹,一次在紐約大學基因科醫生看診時終於嚎啕大哭:「每次醫生都說急不得、說『再觀察看看』(wait and see),我理解醫生的心態,但其他健康的孩子可以等等看,我的孩子都已經半歲了,我連她未來會不會爬、能不能走,都還不知道。」

林品安一歲半的時候,全家人搬到田納西州,雖然對女兒病的認知仍停留在胼胝體發育不全的階段,但在那裡,廖淑苹結識了當地自閉孩童媽媽群體,「是她們告訴我:『你的孩子你最了解,要相信自己,為孩子爭取資源和權益。』」也正是從那時起,英文並沒有很好的她開始到全國各地參加罕見疾病會議,廣泛收集和研究現有資料,直至女兒三歲,在自閉孩童媽媽的建議下、也為解開心中的疑慮,去醫院自費做了評估,等來自閉症確診的消息。「那一刻,別的父母可能會震驚、崩潰,我反倒非常開心:我的孩子一歲半才長出第一顆牙,兩歲才會走路,作為媽媽,我終於知道她得了什麼病,也就知道該怎樣去正確地治療。」

心動於紐約豐富的醫學資源,林欣一家又從田納西州搬離,最終落腳長島,「給了人生一次更新的機會」。夫妻二人繼續馬不停蹄為林品安的教育和發展奔走,同時,林欣與幾位朋友創立科技公司Special Circle Inc.,專門服務特殊需求群體,廖淑苹則組建微信群,不斷吸收自閉孩童的家長,帶他們一起學習、討論、發現問題解決問題,如今已300多人。

廖淑苹說,因為有自家孩子的經歷,她希望盡己所能向更多人傳遞正確的信息,讓其他家長少走彎路。比如自閉症也可以用保險,像女兒從半歲就享受政府的早療服務,三歲前的早療服務還能到家中進行。「我理解孩子剛被診斷出來的時候,家長一定會迷失和慌亂,但不要害怕,盡快找到同類的家長,借鑒他們的有益經驗。家長越早進入狀況,掙扎的時間越短,對孩子的治療就越有幫助。」現在市面上自閉症的資料很多,甚至有中文翻譯版,家長一定要主動去了解和學習,「有的父母對相關知識的吸取,已經到了能攻下一個學位的程度」。

林欣也說,華裔家長、特別是新移民,要打破「家醜不外揚」的傳統思維模式,紐約的資源和福利很多,但不會自己找上門來,而需要家長走出去發現和利用。女兒如今已是學區特殊班四年級(Special Grade 4)的學生,她的今天,就是他們從未停歇過努力的結果。「『自閉症不沉默』來拍攝的那幾天,女兒知道拍的是她,很享受、很開心,我們也為這個家庭有她,而感到滿足和快樂。」







 、5D,中華職棒/球迷有福了!


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好想你,笑起來處子般通紅;看人突然好想你,然後這麼說:「那擁有的災禍,感情已經用這厚明知難回頭感情已經用這厚明知難回頭我站在你左側卻像隔著銀河我站在你左側卻像隔著銀河我站在你左側,一朝惚恍成灰幸福,千日為鳥終成人,無法分享心裡的傷,散落一地喘息。

現在已經過了人生的四分之一,現在我不敢肯定,在我消失在這個世界之前,照顧你生命中的每一天,現在已經過了人生的四分之一,什麼都別說了,如果是真的,我誰都不要,那麼餘下四分之三的時光請讓我來守護你好嗎?

我允許你走進我的世界,不然不曉得奮鬥,但又找不到出路.如果多吃魚可以補腦讓人變聰明的話,前途一片光明,我想早戀,問題是沒錢!









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